Para criar inimigos não é necessário declarar guerra, basta dizer o que pensa – Martin Luther King
"O fim do Direito é a paz; o meio de atingi-lo, a luta. O Direito não é uma simples idéia, é força viva. Por isso a justiça sustenta, em uma das mãos, a balança, com que pesa o Direito, enquanto na outra segura a espada, por meio da qual se defende. A espada sem a balança é a força bruta, a balança sem a espada é a impotência do Direito. Uma completa a outra. O verdadeiro Estado de Direito só pode existir quando a justiça bradir a espada com a mesma habilidade com que manipula a balança."
A atriz Bianca Rinaldi esteve no dia 26 de maio visitando, durante ensaio da peça Cabaret da Vida, os artistas da Cia Nascem de Teatro, quando falou sobre as ações que estão sendo desenvolvidas pelo Instituto Eu Quero Viver, que é presidido por ela e tem como foco principal ajuda aos portadores da doença mucopolissacaridose. Trata-se de uma doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática. A grande maioria dos portadores desta doença falece antes de atingir os dez anos de idade e ainda não há tratamento específico para esta doença. Bianca que estava acompanhada por outros diretores do Instituto, disse que a entidade é uma organização não governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e com as seguintes finalidades:
- Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;
- Melhorar o diagnóstico da doença no Brasil;
- Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e internacional;
- Despertar a sociedade para o problema da mucopolissacaridose e outras doenças raras;
- Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais;
- Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais da medicina;
- Cobrar apoio institucional do governo;
- Promoção de palestras, debates, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados à saúde e doenças raras;
- Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;
- Promover a ética, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais.
Ela informou também que o Instituto está com um abaixo-assinado nowww.euqueroviver.org.br, dirigido ao Governo Federal onde necessita de um milhão de assinaturas solicitando a liberação gratuita pelo SUS dos medicamentos necessário aos portadores da doença. Bianca pede o apoio de todos os brasileiros para esta causa e acredita que a fé faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível.
The actress Bianca Rinaldi was in the May 26 visit, during rehearsal of the piece Cabaret of Life, the artists are born Cia de Teatro, when he spoke about the actions that are being developed by the Institute I Want to Live, which is chaired by her and has main focus is to help people with the disease mucopolysaccharidosis. It is a genetic disease, a rare and progressive disability caused by an enzyme.The vast majority of patients with this disease died before reaching the age of ten and there is no specific treatment for this disease. Bianca who was accompanied by other directors of the Institute, said the organization is a nongovernmental organization, is indefinite, non-profit and for the following purposes:- Assist in the quality of life of patients with rare diseases;- Improving the diagnosis of the disease in Brazil;- Keep exchanges among individuals, families and associations nationally and internationally;- Awakening society to the problem of mucopolysaccharidosis and other rare diseases;- Provide updated information on the disease to people and family members of patients and professionals;- Working together to educational institutions of medical professionals;- Charge institutional support from government;- Promotion of lectures, debates, and the participation of members at conferences, events and fora related to health and rare diseases;- Promote established rights, construction of new rights and free legal counsel for additional interest;- Promote ethics, citizenship, human rights, democracy and other universal values. She also reported that the Institute is a petition in www.euqueroviver.org.br addressed to the Federal Government where you need a million signatures asking for the release of free drugs by SUS need to have the disease. Bianca asks for the support of all Brazilians to this cause and believe that faith makes us believe the unbelievable, see the invisible and do the impossible.
الممثلة بيانكا رينالدي كان في زيارة 26 مايو ، خلال بروفة للكاباريه قطعة من الحياة ، هي التي ولدت الفنانين سيا دي مسرح ، عندما تحدث عن الإجراءات التي يجري تطويرها من قبل معهد أريد أن أعيش ، والتي يرأسها لها ، و التركيز الرئيسي هو مساعدة الناس مع mucopolysaccharidosis المرض. وهو مرض وراثي ، والعجز نادرة والتقدمية التي تسببها انزيم. توفي في الغالبية العظمى من المرضى الذين يعانون من هذا المرض قبل بلوغ سن العاشرة وليس هناك علاج محدد لهذا المرض. وقالت بيانكا الذي كان يرافقه المخرجين الآخرين للمعهد ، والمنظمة هي منظمة غير حكومية ، غير محدد ، غير هادفة للربح وللأغراض التالية :في نوعية حياة المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة -- المساعدة ؛-- تحسين تشخيص المرض في البرازيل ؛-- حافظ على تبادلات بين الأفراد والأسر والجمعيات وطنيا ودوليا ؛-- المجتمع الصحوة لمشكلة mucopolysaccharidosis والأمراض النادرة الأخرى ؛-- تقديم معلومات حديثة عن هذا المرض للناس وأفراد الأسرة من المرضى والمهنيين ؛-- العمل معا للمؤسسات التعليمية من المهنيين الطبيين ؛-- الدعم المؤسسي المسؤول من الحكومة ؛-- تشجيع المحاضرات والمناقشات ، ومشاركة أعضاء في المناسبات والمؤتمرات والمحافل ذات الصلة بالصحة والأمراض النادرة ؛-- تعزيز الحقوق المقررة ، وبناء جديد ومحامي حقوق قانونية مجانية للفوائد إضافية ؛-- تعزيز الأخلاق ، والمواطنة ، وحقوق الإنسان والديمقراطية والقيم العالمية الأخرى. وأشارت أيضا إلى أن المعهد يمثل الالتماس في www.euqueroviver.org.br موجهة إلى الحكومة الاتحادية ، حيث كنت في حاجة الى مليون توقيع تطالب بالإفراج عن الأدوية مجانا من SUS الحاجة إلى وجود المرض. بيانكا يطلب الدعم من جميع البرازيليين في هذه القضية ، ونعتقد أن الإيمان الذي يجعلنا نعتقد أن لا يصدق ، راجع غير مرئية وتفعل المستحيل.
Instituto Eu Quero Viver comprou agulhas para o tratamento de mucopolissacaridoses
Devido à falta de agulhas nos hospitais do SUS, Instituto Eu Quero Viver e Associação Paulista de Mucopolissacaridoses doaram R$ 28.000,00 para a compra de agulhas port-o-caht, utilizadas nos portadores desta doença
28 de setembro de 2011 - E o descaso continua! Além da falta de medicamentos para o tratamento de mucopolissacaridoses no sistema de saúde público do País, agora, o problema se estende ao fornecimento de materiais necessários para efetuar o tratamento.
De acordo com o Instituto Eu Quero Viver, os hospitais não têm agulhas para realizar a infusão do remédio. '"Cada uma custa de R$ 15,00 a R$ 45,00 e pelo número de portadores no País, até janeiro, serão necessárias 500 unidades'", declarou o Tesoureiro do Instituto, Eduardo Menga. Como o Governo não toma nenhuma providência para repor os estoques dos hospitais, o Instituto e a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses se recusaram a fechar os olhos para essa situação e compraram R$ 28.000,00 em agulhas.
'"Não podemos desamparar as pessoas que sofrem de MPS. Em média, são utilizadas 100 agulhas por mês; mas este número pode aumentar conforme a indicação por parte do médico, para garantir a saúde do paciente'", afirmou a atriz Bianca Rinaldi, Presidente do Instituto Eu Quero Viver. Estas agulhas são necessárias aos doentes crônicos, que fazem o tratamento de reposição enzimática - T.R.E - MPS I, II e VI - e por isso, dependem de medicação endovenosa constante.
A Presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Membro do Conselho Fiscal do Instituto Eu Quero Viver, Regina Próspero, contou que os responsáveis pelos hospitais do SUS, dizem que os insumos são muito caros para se dispensar com pacientes de MPS.
'"Nem todos os portadores fazem o uso de port-o-cath, apesar de ser o sonho de consumo dos enfermeiros, pela facilidade de introdução da agulha e garantia de acesso venoso. Com o ''port'' não há perigo do paciente ficar sem infusão, a menos que não tenha a agulha'", argumentou Regina, explicando que as infusões ocorrem toda a semana, de três a cinco horas em hospitais ou clínicas especializadas. As veias ficam '"cansadas'" e apesar de serem visíveis a olho nú, quando introduzidas as agulhas (mesmo as do tipo Butterfly), elas se rompem ou se afastam, tendo o profissional que procurar outra veia. '"As picadas são muito dolorosas, e existem pacientes que chegam a ter de 10 a 15 picadas para garantir a infusão ou o término dela. Alguns acabam por desistir do tratamento na mesma semana. Quando isso acontece, é necessário a colocação do ''port'' para a continuidade do tratamento - T.R.E - e garantia de vida ao paciente'", detalhou.
Para ajudar nesta causa e obter mais informações acesse: www.euqueroviver.org.br