"O fim do Direito é a paz; o meio de atingi-lo, a luta. O Direito não é uma simples idéia, é força viva. Por isso a justiça sustenta, em uma das mãos, a balança, com que pesa o Direito, enquanto na outra segura a espada, por meio da qual se defende. A espada sem a balança é a força bruta, a balança sem a espada é a impotência do Direito. Uma completa a outra. O verdadeiro Estado de Direito só pode existir quando a justiça bradir a espada com a mesma habilidade com que manipula a balança."

-- Rudolf Von Ihering

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segunda-feira, 26 de setembro de 2011

ATRIZ BIANCA RINALDI - INSTITUTO EU QUERO VIVER















Atriz Bianca Rinaldi divulga ações do Instituto Eu Quero Viver



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Fonte: Reinaldo Oliveira
A atriz Bianca Rinaldi esteve no dia 26 de maio visitando, durante ensaio da peça Cabaret da Vida, os artistas da Cia Nascem de Teatro, quando falou sobre as ações que estão sendo desenvolvidas pelo Instituto Eu Quero Viver, que é presidido por ela e tem como foco principal ajuda aos portadores da doença mucopolissacaridose. Trata-se de uma doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática. A grande maioria dos portadores desta doença falece antes de atingir os dez anos de idade e ainda não há tratamento específico para esta doença. Bianca que estava acompanhada por outros diretores do Instituto, disse que a entidade é uma organização não governamental, constituída por tempo indeterminado, sem fins lucrativos e com as seguintes finalidades:
- Ajudar na qualidade de vida dos portadores de doenças raras;
- Melhorar o diagnóstico da doença no Brasil;
- Manter intercâmbios entre portadores, familiares e associações no âmbito nacional e       internacional;
- Despertar a sociedade para o problema da mucopolissacaridose e outras doenças raras;
- Fornecer informações atualizadas sobre a doença para a população e familiares de portadores e profissionais;
- Trabalhar junto às instituições formadoras de profissionais da medicina;
- Cobrar apoio institucional do governo;
- Promoção de palestras, debates, bem como a participação dos associados em conferências, eventos e fóruns internacionais relacionados  à saúde e doenças raras;
- Promover direitos estabelecidos, construção de novos direitos e assessoria jurídica gratuita de interesse suplementar;
- Promover a ética, a cidadania, os direitos humanos, a democracia e outros valores universais.
Ela informou também que o Instituto está com um abaixo-assinado nowww.euqueroviver.org.br, dirigido ao Governo Federal onde necessita de um milhão de assinaturas solicitando a liberação gratuita pelo SUS dos medicamentos necessário aos portadores da doença. Bianca pede o apoio de todos os brasileiros para esta causa e acredita que a fé faz crer no incrível, ver o invisível e realizar o impossível.




The actress Bianca Rinaldi was in the May 26 visit, during rehearsal of the piece Cabaret of Life, the artists are born Cia de Teatro, when he spoke about the actions that are being developed by the Institute I Want to Live, which is chaired by her and has main focus is to help people with the disease mucopolysaccharidosis. It is a genetic disease, a rare and progressive disability caused by an enzyme.The vast majority of patients with this disease died before reaching the age of ten and there is no specific treatment for this disease. Bianca who was accompanied by other directors of the Institute, said the organization is a nongovernmental organization, is indefinite, non-profit and for the following purposes:- Assist in the quality of life of patients with rare diseases;- Improving the diagnosis of the disease in Brazil;- Keep exchanges among individuals, families and associations nationally and internationally;- Awakening society to the problem of mucopolysaccharidosis and other rare diseases;- Provide updated information on the disease to people and family members of patients and professionals;- Working together to educational institutions of medical professionals;- Charge institutional support from government;- Promotion of lectures, debates, and the participation of members at conferences, events and fora related to health and rare diseases;- Promote established rights, construction of new rights and free legal counsel for additional interest;- Promote ethics, citizenship, human rights, democracy and other universal values.
She also reported that the Institute is a petition in www.euqueroviver.org.br addressed to the Federal Government where you need a million signatures asking for the release of free drugs by SUS need to have the disease. Bianca asks for the support of all Brazilians to this cause and believe that faith makes us believe the unbelievable, see the invisible and do the impossible.

這位女演員比安卡里納爾迪在5月26日訪問期間的生活片歌廳排練,藝術家們是天生的中央情報局去劇院,當他對正在由研究所研製的行動我要活下去,這是由她擔任主席的發言,並已主要重點是幫助人們與疾病粘多醣。它是一種遺傳性疾病是一種罕見的和漸進殘疾的一種酶引起的。與此疾病絕大多數患者死亡才到達十歲,也沒有對這種疾病的具體治療。比安卡誰是由其他董事學會的陪同下,說,該組織是一個非政府組織,是無限期的,非盈利性和處理下列事項:- 協助在對罕見疾病患者的生活質量;- 改善了在巴西的疾病診斷;- 保持個人,家庭和團體在國內和國際交流;- 覺醒社會的粘多醣和其他罕見疾病的問題;- 提供最新資料,向市民和患者及家屬疾病專業信息;- 通過合作醫療專業人員的教育機構;- 從政府主管機構的支持;- 講座,辯論,以及在各種會議,活動和相關的健康和罕見疾病論壇成員的參與;- 促進建立權利,新的權利和自由的額外權益法律顧問建設;- 促進道德,公民意識,人權,民主等普世價值。
她還報告說,該研究所是一個 www.euqueroviver.org.br請願書給聯邦政府,你需要一個萬人簽名,要求通過 SUS獲得免費藥物的釋放需要有這種疾病。比安卡要求為所有巴西人支持這一事業,並相信這​​種信心使我們相信,難以置信,看到不可見的,做的是不可能的。





ビアンカリナルディ5月26日訪問していた女優は、生活の一部のキャバレーのリハーサル中に、芸術家は彼女が議長を務めている彼は私が住みたいと思う研究所によって開発されている活動について話したCiAのド劇場を、、生まれ持っている主な焦点は、病気のムコ多糖症を持つ人々を支援することです。それは、遺伝病、酵素によって引き起こされるまれな進行性の障害です。この疾患の患者の大半は10歳に達する前に死亡し、この病気に対する特定の治療法はありません。研究所の他の役員を伴っていたビアンカは、組織が非政府​​組織である、請求、無期限の、非営利および以下の目的のためです。- 希少疾患患者の生活の質にアシスト。- ブラジルでの病気の診断を向上させる。- 国内外の個人、家族、団体間の交流をしてください。- ムコ多糖症と他の稀な病気の問題に目覚めの社会;- 患者や専門家の人と家族への病気に関する最新の情報を提供する。- 医療従事者の教育機関に一緒に作業。- 政府から制度的支援を充電してください。- 講演会、討論会、そして健康と稀な病気に関連する会議、イベントやフォーラムでのメンバーの参加の促進;- 確立された権利、新しい権利と追加の利益のための無料法律顧問の建設を推進する。- 倫理、市民権、人権、民主主義および他の普遍的な価値を推進する。
彼女はまた、SUSによって遊離薬物の放出を求める万人の署名を必要な場所研究所がwww.euqueroviver.org.brの申立てが連邦政府にアドレス指定されていることを報告した病気を持っている必要があります。ビアンカはこの原因に、すべてのブラジル人の支援を要求し、信仰は、私たちは信じられないが、目に見えないを見て、不可能を信じなると信じています。







الممثلة بيانكا رينالدي كان في زيارة 26 مايو ، خلال بروفة للكاباريه قطعة من الحياة ، هي التي ولدت الفنانين سيا دي مسرح ، عندما تحدث عن الإجراءات التي يجري تطويرها من قبل معهد أريد أن أعيش ، والتي يرأسها لها ، و التركيز الرئيسي هو مساعدة الناس مع mucopolysaccharidosis المرض. وهو مرض وراثي ، والعجز نادرة والتقدمية التي تسببها انزيم. توفي في الغالبية العظمى من المرضى الذين يعانون من هذا المرض قبل بلوغ سن العاشرة وليس هناك علاج محدد لهذا المرض. وقالت بيانكا الذي كان يرافقه المخرجين الآخرين للمعهد ، والمنظمة هي منظمة غير حكومية ، غير محدد ، غير هادفة للربح وللأغراض التالية :في نوعية حياة المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة -- المساعدة ؛-- تحسين تشخيص المرض في البرازيل ؛-- حافظ على تبادلات بين الأفراد والأسر والجمعيات وطنيا ودوليا ؛-- المجتمع الصحوة لمشكلة mucopolysaccharidosis والأمراض النادرة الأخرى ؛-- تقديم معلومات حديثة عن هذا المرض للناس وأفراد الأسرة من المرضى والمهنيين ؛-- العمل معا للمؤسسات التعليمية من المهنيين الطبيين ؛-- الدعم المؤسسي المسؤول من الحكومة ؛-- تشجيع المحاضرات والمناقشات ، ومشاركة أعضاء في المناسبات والمؤتمرات والمحافل ذات الصلة بالصحة والأمراض النادرة ؛-- تعزيز الحقوق المقررة ، وبناء جديد ومحامي حقوق قانونية مجانية للفوائد إضافية ؛-- تعزيز الأخلاق ، والمواطنة ، وحقوق الإنسان والديمقراطية والقيم العالمية الأخرى.
وأشارت أيضا إلى أن المعهد يمثل الالتماس في www.euqueroviver.org.br موجهة إلى الحكومة الاتحادية ، حيث كنت في حاجة الى مليون توقيع تطالب بالإفراج عن الأدوية مجانا من SUS الحاجة إلى وجود المرض. بيانكا يطلب الدعم من جميع البرازيليين في هذه القضية ، ونعتقد أن الإيمان الذي يجعلنا نعتقد أن لا يصدق ، راجع غير مرئية وتفعل المستحيل.





Clientes

Instituto Eu Quero Viver comprou agulhas para o tratamento de mucopolissacaridoses

Devido à falta de agulhas nos hospitais do SUS, Instituto Eu Quero Viver e Associação Paulista de Mucopolissacaridoses doaram R$ 28.000,00 para a compra de agulhas port-o-caht, utilizadas nos portadores desta doença


28 de setembro de 2011 - E o descaso continua! Além da falta de medicamentos para o tratamento de mucopolissacaridoses no sistema de saúde público do País, agora, o problema se estende ao fornecimento de materiais necessários para efetuar o tratamento. 

De acordo com o Instituto Eu Quero Viver, os hospitais não têm agulhas para realizar a infusão do remédio. '"Cada uma custa de R$ 15,00 a R$ 45,00 e pelo número de portadores no País, até janeiro, serão necessárias 500 unidades'", declarou o Tesoureiro do Instituto, Eduardo Menga. Como o Governo não toma nenhuma providência para repor os estoques dos hospitais, o Instituto e a Associação Paulista de Mucopolissacaridoses se recusaram a fechar os olhos para essa situação e compraram R$ 28.000,00 em agulhas. 

'"Não podemos desamparar as pessoas que sofrem de MPS. Em média, são utilizadas 100 agulhas por mês; mas este número pode aumentar conforme a indicação por parte do médico, para garantir a saúde do paciente'", afirmou a atriz Bianca Rinaldi, Presidente do Instituto Eu Quero Viver. Estas agulhas são necessárias aos doentes crônicos, que fazem o tratamento de reposição enzimática - T.R.E - MPS I, II e VI - e por isso, dependem de medicação endovenosa constante. 

A Presidente da Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Membro do Conselho Fiscal do Instituto Eu Quero Viver, Regina Próspero, contou que os responsáveis pelos hospitais do SUS, dizem que os insumos são muito caros para se dispensar com pacientes de MPS. 

'"Nem todos os portadores fazem o uso de port-o-cath, apesar de ser o sonho de consumo dos enfermeiros, pela facilidade de introdução da agulha e garantia de acesso venoso. Com o ''port'' não há perigo do paciente ficar sem infusão, a menos que não tenha a agulha'", argumentou Regina, explicando que as infusões ocorrem toda a semana, de três a cinco horas em hospitais ou clínicas especializadas. As veias ficam '"cansadas'" e apesar de serem visíveis a olho nú, quando introduzidas as agulhas (mesmo as do tipo Butterfly), elas se rompem ou se afastam, tendo o profissional que procurar outra veia. '"As picadas são muito dolorosas, e existem pacientes que chegam a ter de 10 a 15 picadas para garantir a infusão ou o término dela. Alguns acabam por desistir do tratamento na mesma semana. Quando isso acontece, é necessário a colocação do ''port'' para a continuidade do tratamento - T.R.E - e garantia de vida ao paciente'", detalhou. 

Para ajudar nesta causa e obter mais informações acesse: www.euqueroviver.org.br


http://www.liberdadedeideias.com.br/release.php?rl=62